over Barbara

‘Kracht bestaat niet uit spieren, maar uit een ontembare wil’.

– Mahatma Gandhi

Mijn naam is Barbara Beernink. Samen met mijn man en twee kinderen woon ik in Bleiswijk. In 2000 is bij mij de spierziekte HMSN geconstateerd. Het betreft een aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. Signalen naar de spieren maken bewegen mogelijk. Signalen van het lichaam naar de hersenen zorgen ervoor dat we voelen. Bij HMSN bereiken de signalen van het centrale zenuwstelsel de spieren niet meer of onvoldoende omdat de zenuwvezels zijn aangetast waardoor de kracht van de spieren afneemt. Deze vorm van spierziekte is niet te genezen.

Hoe kwam ik erachter?

Het begon allemaal met af en toe eens té gemakkelijk struikelen en zoals het leek, wat ‘onhandig’ gedrag. Spullen vielen moeiteloos uit mijn handen en met lopen zette ik mijn voeten niet helemaal goed neer. Nadat ik al een poosje bij de fysiotherapeut onder behandeling was, vroeg hij mij of ik eens op mijn tenen kon gaan staan. Gek genoeg lukte dit toen niet en ook op de hielen staan ging zeer moeizaam. De fysiotherapeut vond het verstandig om eens met een neuroloog te gaan praten.

De diagnose die mijn leven veranderde

Na wat onderzoeken en bloedtesten bleek ik een B12 tekort te hebben. Hier zou ik maandelijks injecties voor krijgen. ‘Dat is mooi’, dacht ik, dan wordt het allemaal wel weer beter. Echter, de neuroloog verwees me tevens door naar een professor in het Erasmus MC, die mij nog wat beter ging onderzoeken. Verschillende onderzoeken volgden, waaronder een EMG-spieronderzoek. Met dunne elektroden (die lijken op acupunctuurnaaldjes), werd de elektrische activiteit van de spier in geluid omgezet. Zo kon bepaald worden op welke wijze de zenuwen problemen hebben met de geleiding van zenuwimpulsen en hoe de spieren reageren op zenuwimpulsen. Dat was bij mij foute boel. Ik kreeg de diagnose HMSN type 2.
Bij HMSN type 2 zijn de zenuwvezels zelf aangetast. Hierdoor worden de spieren in de voeten, onderbenen, onderarmen en handen, niet goed aangestuurd. De spierkracht neemt af. Maar ik liep nog en functioneerde als ieder ander. Ik maakte me nog niet zo druk en dacht vooral ‘dat is van later zorg’.

Drie jaar na de diagnose

Ik merkte toch dat ik sneller achteruit was gegaan. Het lopen kostte me meer moeite. Mijn enkels verzwakten, waardoor ik vaker struikelde. Maar ook knopen en ritsen vastmaken, veters strikken en deodorant spuiten, lukte me niet meer. De spierkracht in mijn handen en onderarm namen af en de verzwakte spieren vroegen een extra inspanning, waardoor ik sneller moe werd. Tijdens een dagje uit of een stukje wandelen maakte ik steeds vaker gebruik van een rolstoel. Ik werd zo afhankelijker van anderen om op pad te kunnen.

Niet alleen tijdens een dagje weg of een wandelingetje gebruikte ik steeds vaker de rolstoel, ook in huis ging ik er steeds meer gebruik van maken. De woonsituatie destijds paste me steeds minder goed. Hoe fijn zou het zijn als ik een huis had waar alles gelijkvloers zou zijn, zonder drempels. En zo verhuisde ik samen met mijn gezin in december 2011 naar een beneden appartement.

Hoe gaat het nu?

De spierkracht is de afgelopen jaren sterk afgenomen. Ook de spieren die dichterbij mijn romp liggen, zoals bovenbenen en armen, zijn aangetast. Lopen kan ik daarom niet meer. Gelukkig beschik ik over een elektrische rolstoel, waardoor ik er zelfstandig op uit kan. Heerlijk om samen met de honden naar het bos te gaan of samen met ze het woonzorgcentrum te bezoeken om bewoners met ze te laten knuffelen tijdens het ‘hondenknuffeluurtje’. En hoe gewoon het ook klinkt, ik kan zelfstandig mijn boodschappen doen, maar ook naar buiten om te genieten van het zonnige weer als ik daar zin in heb. De rolstoel zijn in feite mijn benen. En dankzij de Stichting kan ik met de scootmobiel en mijn man op de fiets heerlijke tochten maken.

Helaas kan HMSN niet worden genezen en merk ik dat de spierkracht blijft afnemen. Maar door de wekelijkse therapeutische zwemuurtjes en fysiotherapie probeer ik de lichaamsfunctie zoveel mogelijk te behouden. Door de verdere afname van mijn spierkracht ontvang ik nu dagelijks hulp van de thuiszorg. Zij helpen mij bij het douchen en aankleden. En samen met lieve mantelzorgers om mij heen blijft het mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. In huis zijn er vele aanpassingen gedaan die mijn zelfredzaamheid vergroten. Daar heeft de Stichting de afgelopen jaren aan bijgedragen. Zoals de aanschaf of een bijdrage geleverd voor een hoog-laag bed, hoog-laag toilet, aangepaste douche met douchestoel, tillift aan een plafondrail en een automatische deuropener.

Nog een kenmerk van mijn spierziekte is dat de doorbloeding niet goed verloopt en ik zeer vaak last heb van koude voeten, benen en handen. Warmte sokken en handschoenen zorg ervoor dat mijn voeten en handen warm blijven.

Stichting

De doelstelling van Stichting Power Zonder Kracht past me als een jas. Mijn ‘ontembare wil’ maakt dat ik steeds weer nieuwe uitdagingen en mogelijkheden zie om het dagelijks functioneren te vergemakkelijken. En dat met hulp van de oprichters en donateurs. Ik ben daar iedereen enorm dankbaar voor.